Témoignage d’une patiente atteinte de névralgie pudendale

Soulager la névralgie pudendale, apprendre à vivre avec, espérer la guérison. Vivre au gré des crises, apprendre à les repérer, les éviter. Ne plus avoir mal.
Pouvoir dire un jour “J’ai guéri de la névralgie pudendale”. Ne plus avoir mal. Jamais.
Retrouvez ici le témoignage d’une patiente qui livre son parcours de manière anonyme.

La douleur s’est révélée un beau matin de 2014, sans prévenir.
Je portais un jean un peu serré et j’ai senti une sensation de cisaillement au niveau de l’entrejambe. La douleur ne disparaissait pas, et m’empêchait même de pouvoir m’asseoir sans souffrir.
Mes petites et grandes lèvres me pinçaient en permanence, j’avais la sensation d’avoir une lame à l’intérieur du vagin. C’était une douleur affreuse.
Direction les urgences. J’ai eu la chance d’avoir un diagnostic rapide.
L’équipe était formelle, j’avais une névralgie pudendale.

La douleur était peut-être déjà là bien avant.

En réalité, la douleur était déjà présente, mais de manière nettement moins intense. Elle ne m’avait jamais inquiété avant.
Elle est apparue lors de mes 1ers rapports sexuels. J’avais mal. J’ai toujours cru que c’était normal, que j’étais juste un peu plus fragile que la moyenne. Rien d’alarmant.
Ce n’était pas handicapant au quotidien, je ne m’inquiétais pas.
Mais lorsque la douleur s’est déclenchée en crise en 2014 c’est devenu invivable. Je n’étais plus libre de mes mouvements, je souffrais en permanence.

Comprendre la maladie

A l’époque, je pensais que ça ne durerait pas longtemps. Que c’était juste une inflammation du nerf pudendal qui allait passer avec un anti-inflammatoire. Je ne savais pas du tout que c’était quelque chose de beaucoup plus compliqué, une douleur neuropathique.
J’ai eu mes informations au fur et à mesure, en allant voir des médecins. Ils posaient des questions dont je n’arrivais pas à saisir la finalité. “ Est-ce que vous avez mal au coccyx ? Et là ?” Je n’y connaissais rien.

Je me suis beaucoup renseignée sur internet

Au début, c’était pour un peu mieux comprendre l’anatomie de cette zone.
J’ai appris que la névralgie pouvait être des deux côtés, mais aussi à l’intérieur et sur les fessiers (ndlr : la névralgie pudendale peut parfois être confondue avec la névralgie clunéale).
Je suis tombée sur un site dédié à la névralgie pudendale. C’était assez vieillot, peu actualisé et plein de témoignages angoissants.
J’étais vraiment anxieuse.
A force de faire des recherches je suis tombée sur deux spécialistes. Un neurochirurgien et un gynécologue qui avaient deux approches totalement différentes.

J’étais assistante commerciale, je passais donc toute la journée le plus souvent assise devant mon PC.
La névralgie pudendale, c’est la maladie des gens assis. Quand on est dans cette position, on compresse le nerf.
Mon quotidien était insupportable.
De janvier à juillet, j’ai souffert tous les jours. J’avais une boule d’angoisse à l’idée de devoir m’installer dans mon fauteuil en arrivant le matin. C’était abominable.
Malgré la douleur il était très important pour moi de continuer à travailler. Je ne voulais pas être en arrêt longue durée à cause de cette douleur.
Mais l’angoisse, la douleur au quotidien, j’en ai fait une dépression.

J’ai parlé à ma responsable RH pour aménager mon poste de travail

Ce n’est jamais facile de parler de ces choses-là parce que c’est une zone délicate.
Je pleurais dans son bureau. Mais au final j’ai bien fait.
Tout a été pris en charge, et des ergothérapeutes sont venus pour me faire un fauteuil sur mesure qui n’exerce pas de pression au niveau des fesses et du périnée.
Si les gens de l’entreprise posaient des questions sur mon fauteuil spécial, on disait que c’est parce que j’avais un problème de dos.
Ce n’était pas révolutionnaire, mais au moins ça allait mieux. Je pouvais m’asseoir pour travailler.

Je vivais avec la douleur au quotidien

La nuit, la maladie était gérable, quand je dormais je n’avais plus mal.
Mais à la minute où je m’asseyais, ça revenait. Et ça montait crescendo.
La douleur est toujours là. Elle ne s’arrête pas. Elle va peut-être se soulager, s’atténuer, mais elle ne part pas.
C’est comme lorsqu’on se brûle, ça monte très vite puis ça redescend progressivement.
La névralgie pudendale, c’est pareil. Debout, ça ne fait rien dès qu’on essaye de s’asseoir, peu importe la position, c’est l’enfer.
C’était vraiment très dur.
Je ne pouvais pas prendre la voiture, ni manger à table avec mes enfants, ou au restaurant.
A la longue, on a fini par développer des techniques dans la famille. Maintenant, je m’assois sur les genoux à côté d’une table basse.
Mais vivre avec cette douleur était très difficile.

J’avais la possibilité de me faire opérer

J’ai été voir beaucoup de médecins et des spécialistes de la névralgie pudendale dont un neurochirurgien et un gynécologue.
J’ai appris qu’il existait des possibilités d’opération.
Il faut imaginer les nerfs comme un violon aux tiges beaucoup trop tirées. L’opération consiste à relâcher la pression en les détendant par voie naturelle ou en les sectionnant en ouvrant la fesse.
Mais ce qu’il faut savoir, c’est qu’il n’y a aucune garantie de résultats. La douleur peut augmenter puis disparaître au bout d’un moment. Ou pas du tout et même s’en retrouver aggravée.
Mais je n’étais psychologiquement pas prête.
J’avais trop peur de me remettre à souffrir alors que la douleur disparaissait parfois pendant plusieurs mois. Je me suis dit qu’il fallait vraiment que j’attende d’être dans un désespoir total et d’utiliser l’opération en dernier recours.

J’ai tout fait. Chiropracteur, kinésiologue, magnétiseur, toutes les médecines parallèles connues, même les trucs bizarres. Je ne lâchais pas. Je devais trouver une solution.
Avec mon conjoint, on était prêt à tout pour trouver quelque chose. Même partir à l’étranger pour rencontrer d’autres spécialistes si besoin.
J’allais voir une kiné régulièrement. Elle me massait par la méthode Mézière.
Elle m’a expliqué que le nerf était déjà comprimé par les muscles fessiers et que comme ils étaient très tendus, ça ajoutait une pression supplémentaire.
Les massages de la kiné ne m’ont jamais soigné mais ils m’ont aidé à apaiser la douleur par moments.
Un jour en déplacement à Paris, une ostéopathe m’avait soulagé grâce à des techniques très douces. Mais je n’avais trouvé personne qui travaillait de manière comparable dans la région toulousaine.
Mais elle était toujours là, cette douleur.
Un médecin m’avait diagnostiqué une dépression et m’avait donné des cachets d’antidépresseurs, ça me détruisait. J’en ai pris pendant plusieurs années avant d’arrêter parce qu’ils ne faisaient plus d’effets.

Un jour sur internet je suis tombée sur le site de Youri Bertucchi

Je suis tombée sur un article pointant le lien possible entre le port d’un stérilet et les douleurs de dos (stérilet douleurs de dos).
Des patientes expliquaient qu’elles avaient des douleurs qui ressemblent aux miennes. Et qu’en fait, la maladie pouvait être déclenchée par une allergie au nickel.
Il y en avait dans mon jean le jour où j’avais vraiment commencé à avoir mal pour la première fois. Ce n’est qu’un détail, mais ça m’a mis la puce à l’oreille.
Donc bon.
J’ai envoyé un message mais je n’y croyais pas trop.
Des arnaqueurs on en a rencontré beaucoup, on n’était pas dupe.
Mais arrivée à la consultation, il nous a posé beaucoup de questions, on sentait qu’il connaissait bien la névralgie pudendale.
Il m’a manipulé, et j’étais complètement vidée pendant trois jours. Le contre coup thérapeutique. La douleur a augmenté quelque peu. Puis elle a disparue.
Disparue. C’était fou.
Je me suis dit que j’avais enfin trouvé le spécialiste sur Toulouse qui pourrait m’aider.

Une thérapie efficace qui a sincèrement tout changé

En tout, j’ai été le voir six ou sept fois. J’ai toujours un petit peu mal, mais vraiment beaucoup moins. Je peux à nouveau mener une vie normale.
C’est merveilleux.
Je peux rester assise, manger au restaurant, refaire un peu de sport.
Bon, c’est vrai que si je force trop en courant ça revient. Mais ce n’est vraiment pas comparable avec ce que j’ai enduré avant !
Je suis toujours sous traitement, mais il a changé.
Au départ je prenais 300 mg de neurontin le soir, et 60mg de cymbalta le matin.
J’ai arrêté le neurontin qui me fatiguait trop, mais j’ai poursuivi le traitement de cymbalta.
Si l’accompagnement ostéopathique est bénéfique, il ne m’a pas permis de stopper tous les cachets.
J’ai par exemple essayé de diminuer le cymbalta en passant de 60 à 30mg/jour, cela n’a pas fonctionné, même avec les séances d’ostéopathie, cela ne suffisait pas.
L’ostéopathie permet de me soulager, mais elle ne m’a pas guérie (ndlr, pour en savoir plus sur l’ostéopathie et la névralgie pudendale ,retrouvez un article complet ici sur le sujet : ostéopathie et névralgie pudendale).
Je reste aussi ouverte à l’idée d’une opération, je continue mes recherches sur le sujet.

Il faut lutter contre l’errance thérapeuthique

Pendant mes premières recherches sur internet, je me souviens de ne pas avoir trouvé les informations nécessaires.
Avais-je mal cherché ? Je ne sais pas.
Mais tous les articles ou témoignages que je trouvais dataient de plusieurs années. Impossible de retrouver le contact des gens pour leur poser des questions, leur demander comment ils avaient fait pour s’en sortir.
Il faut en parler. Le plus possible. Dire aux gens qu’ils ne sont pas seuls, qu’il y a des solutions, qu’ils peuvent être aidés.
Comprendre cette maladie, c’est une première étape nécessaire mais douloureuse. Il n’y a pas de solutions miracles pour la névralgie pudendale, mais dans mon cas l’ostéopathie m’a aidé à aller mieux