Névralgie pudendale chez la femme : témoignage

La névralgie pudendale chez la femme est une pathologie méconnue, qui place souvent les patient·es en errance thérapeutique. Sans mot sur ces douleurs, comment guérir ?

Raconter son histoire, c’est aussi répondre aux questions d’autres personnes qui vivent avec cette névralgie. Et montrer que des solutions existent, que névralgie pudendale et traitement naturel, c’est possible.

Il n’est jamais normal d’avoir mal, et des solutions naturelles telles que l’ostéopathie peuvent vous aider. Pour vous soulager au quotidien. Rencontrer la maladie, pour l’appréhender. Apprendre à la gérer et la dompter.

Retrouvez dans cet article le témoignage anonyme d’une patiente qui se livre sur son parcours avec la névralgie pudendale. Au travers d’un accompagnement global, et notamment de l’ostéopathie avec Youri Bertucchi, ostéopathe spécialiste de la névralgie pudendale.

Je me suis levée un matin de 2015, et d’un seul coup, j’étais prise de douleurs terribles.
Âgée de 43 ans à l’époque, c’était la première fois que je ressentais des douleurs pareilles.

En y réfléchissant bien, j’ai toujours eu des douleurs plus ou moins intenses au niveau du périnée. Mais ces douleurs finissaient toujours par passer. Depuis 2015, elles ne m’ont plus jamais quittées.

Au début, je ressentais des brûlures. Ça me grattait. Puis c’est rapidement devenu semblable à des coups de couteau. Des douleurs localisées surtout sur le devant, c’est-à-dire au niveau des lèvres et du clitoris. J’avais mal tout le temps, sauf la nuit.

Sur le moment, je n’ai pas tout de suite compris ce qu’il m’arrivait. Je n’avais jamais entendu parler de la névralgie pudendale.
Comme je ne savais pas exactement à quand remontaient mes dernières règles, j’ai d’abord pensé à des douleurs de règles. Au bout d’une bonne semaine, comme ça ne passait toujours pas, j’ai décidé d’aller consulter.

Je suis directement allée chez mon gynécologue. Comme mes douleurs ressemblaient vraiment à des brûlures, surtout au début, il m’a prescrit des antifongiques. Ces derniers n’ont eu aucun effet, car il ne s’agissait pas d’une mycose. Donc mes douleurs ont continué.

Des douleurs sans réponses

Je suis revenue chez le gynécologue un mois après, en disant que ça n’allait toujours pas. Il m’a fait passer des tests un peu plus poussés mais toujours rien, même lors du frottis. C’était l’incompréhension générale, car lui non plus ne savait pas quel diagnostic poser.

La douleur est allée crescendo rapidement. Je ressentais toujours des brûlures, sans aucun moment de répit.

Je suis allée chez mon médecin qui m’a prescrit du tramadol. C’est un médicament anti-douleur très fort, auquel mon corps n’a pas bien réagi. J’avais beaucoup d’effets secondaires donc je l’ai arrêté au bout de 15 jours. Après 7 mois, j’avais toujours aussi mal. J’ai expliqué à mon médecin que ça n’allait vraiment plus et qu’il fallait qu’il m’aide absolument. Il m’a alors orienté vers une dermatologue qu’il connaissait.

”Vous avez tous les symptômes d’une névralgie pudendale”

C’est ce que m’a dit la dermatologue dès notre premier échange. Elle m’a conseillé de me rendre en urgence à Purpan, au centre anti-douleurs. 6 mois sont passés avant d’obtenir un RDV.

Mais c’est à partir de cette consultation que tout s’est vraiment enclenché.

J’ai eu un RDV en octobre 2017. Les médecins m’ont fait un block test avec les critères de Nantes. C’est un examen durant lequel le médecin injecte un produit dans le nerf pudendal pour l’anesthésier. Si au bout d’une heure il n’y a plus aucune douleur, c’est probablement le signe d’une névralgie pudendale. Puisque le test prouve que la douleur provient du nerf pudendal.

Et ce test s’est avéré positif. Au bout d’une heure, je n’avais plus aucune douleur. Le rêve ! Les médecins ont donc posé le diagnostic de névralgie pudendale. Le centre anti-douleur de Purpan connait cette pathologie, donc ils ont pu me conseiller.

Mon moral a été impacté, car personne ne savait de quoi je souffrais. Avec le début des traitements, ça ne s’est pas arrangé. Le tramadol me provoquait constamment des malaises, ce qui rend le quotidien difficile. Je l’ai pris durant 15 jours puis j’ai arrêté.

Un entourage professionnel à l’écoute

Au départ, j’ai pu continuer ma vie professionnelle normalement.

Mais très vite, j’ai rencontré des difficultés pour m’asseoir. Cette position me provoquait de fortes douleurs et une fois rentrée à la maison je devais rester allongée très longtemps.

Je ne pouvais plus conduire, ni supporter les transports à cause de la position assise. J’ai donc été en arrêt maladie, et c’est là que j’ai commencé à perdre le moral. Je ne savais toujours pas ce que j’avais.

Mais une fois diagnostiquée, j’ai été orientée. On m’a dit de prendre RDV avec la médecine du travail et de faire un dossier à la MDPH. Une fois les démarches entreprises, mes employeurs ont réagi très rapidement :
Ils ont mis en place une convention de télétravail. Je vais au bureau le matin et l’après-midi je suis en télétravail.
J’ai également un bureau adapté : lorsque la position assise devient insupportable, je peux travailler debout.

Des astuces pour supporter les douleurs au quotidien

Les douleurs ont également impactées ma vie de famille :
Je ne pouvais plus suivre mes enfants dans leurs activités périscolaires. Je restais à la maison pour limiter les douleurs.
Plus de rapports sexuels non plus car ceux-ci étaient trop douloureux.

J’ai également adopté des gestes du quotidien. Par exemple, j’évite les pantalons serrés. Je ne peux plus me mettre en jupe également, sinon j’ai le réflexe de croiser les jambes. Et ça fait remonter la douleur directement. L’important pour moi, c’est de trouver des vêtements dans lesquels je suis à l’aise.

Pour les menstruations, c’est impossible pour moi de supporter les serviettes ou les tampons. Donc maintenant, j’utilise des culottes de règle.

Je m’assieds aussi sur une bouée spéciale, qui me suit partout. Je le prends avec dérision, je vais même au restaurant avec ma bouée !

Après le block test, le centre anti-douleur m’a prescrit des TENS et des séances d’hypnose. On a décidé d’arrêter le tramadol que je ne supportais pas, et j’ai été mise sous seroplex. Un antidépresseur qui aide à supporter la douleur.

Cela prend un peu de temps de trouver le traitement qui nous convient. Les médicaments m’endormaient, pourtant je suis quelqu’un qui aime bouger.

Je me suis donc tournée vers des médecines douces : l’ostéopathie, la kiné, l’hypnose, etc.

Tous les tests du centre anti-douleur ont été pris en charge. Le block test, et même les TENS. Ce sont des machines qui envoient un message au cerveau pour dévier la douleur. Pendant 2 ans, je l’ai utilisé tous les après-midi. Maintenant, si je le fais une fois par mois, c’est le grand maximum.

L’apport de l’ostéopathie

Fin 2017, j’ai trouvé Youri Bertucchi sur un site qui référence les praticiens pour la névralgie pudendale. Lors du premier RDV, il m’a expliqué qu’il y avait un mieux qui pouvait être espéré. Je lui ai fait confiance, et j’ai bien fait.

Je l’ai vu plusieurs fois la première année, puis les consultations se sont espacées. Maintenant, c’est de l’ordre de 2 par an. Si je sais que je vais avoir des périodes tendues par exemple, je prends RDV. C’est surtout dans un objectif de prévention, pour éviter et limiter l’apparition des douleurs.

Ce travail avec l’ostéopathe et les autres thérapeutes, c’est ce qui m’a vraiment aidé. Mais c’est aussi une question de volonté. Il ne faut pas lâcher. Je me suis sentie un peu livrée à moi-même, et de nombreux praticiens ne connaissent pas cette pathologie.

Il faut que la névralgie pudendale chez la femme soit reconnue

Au départ, après que le diagnostic soit posé, je me suis inscrite sur des forums qui parlaient de cette pathologie. D’abord ça m’a aidé, de savoir que je n’étais pas seule. Puis c’est devenu un peu anxiogène. Mais c’est important de parler, de savoir qu’on est pas seul.

Par contre, je parle très librement de la maladie autour de moi. Plusieurs personnes en souffrance sont venues vers moi pour en parler. Je ne suis pas médecin, mais j’ai pu les aiguiller vers les tests qui peuvent déceler cette pathologie.

Si je peux éviter l’errance et la souffrance à d’autres, je me donne les moyens de le faire. J’en parle très librement. Il faut que cette pathologie soit reconnue. Pour éviter des années d’errance.

Il y a 7 ans je voulais en finir. À cause des douleurs, de l’incompréhension. Aujourd’hui, je suis ravie d’avoir persévéré. Il ne faut pas désespérer.

Je peux de nouveau conduire, faire des voyages. Alors qu’avant je ne pouvais pas sortir de la maison. Je peux dire que j’ai repris ma vie à 85%. Ma douleur avait atteint 10/10. Maintenant, depuis 3 bonnes années, je suis à 1, ou 2 maximum par jour.

Des solutions existent. Les médecines alternatives, les traitements médicamenteux, etc. On développe aussi des astuces du quotidien. J’ai retrouvé le moral petit-à-petit. Une fois le diagnostic posé, tout le processus se met en place.

Bizarrement, ce qui m’a coûté le plus moralement a été de faire un dossier à la maison du handicap. Me dire que je ne serai plus jamais comme avant. Ce sont des démarches difficiles, mais qu’il faut accepter, car elles aident.

Il y a du progrès

Je possède l’ancienne génération des TENS. Si je sais que j’ai une grosse journée, je mets ces électrodes sur les fesses et à la cheville. Ce n’est pas toujours facile à porter. Avec une robe par exemple, je ne peux pas les mettre. Avec un pantalon, je mets une veste parce que les fils dépassent de partout. Mais maintenant, il existe une nouvelle génération de TENS qui sont connectées en Bluetooth. Donc il n’y a plus de fil. Il y a tout de même du progrès !

Aujourd’hui, je ne souffre plus comme avant. Je me lève sans douleur le matin. Le soir, il est possible que je ressente un peu de douleur, à cause de la fatigue, d’une journée assise, etc. Mais je sais maintenant qu’avec du repos et en me relaxant, la douleur ne va pas s’installer.

Névralgie pudendale chez la femme : le conseil à retenir

Je dirais qu’il faut surtout s’écouter : se reposer quand on est fatigué, s’allonger quand la douleur arrive. Pour ne pas qu’elle s’installe dans la durée.

Au début, on m’avait conseillé la tisane de feuilles de framboisier. J’avoue que je n’aime pas le goût, mais effectivement ça fait du bien.

J’essaye aussi de faire du sport, je fais de la marche tous les jours. J’aime les activités douces, comme le yoga par exemple. Ça me permet de me libérer moralement et aussi de faire des étirements. Quand je vais au yoga, je retrouve du monde, je fais du bien à mon corps et j’oublie la maladie. Je fais des étirements sans me dire “je vais me soigner”. Pourtant ça fait du bien.

Il faut prendre du temps pour soi, écouter son corps. Savoir que ça va aller et que ces douleurs ne sont pas éternelles.